Aufenthalt in der Fachklinik für Dermatologie
Schloss Friedensburg

(von Vanessa) 

Tag 1 (Ankunftstag)

Gegen 14 Uhr traf ich auf der Burg ein. Erst wurden die Formalitäten geklärt, dann bekam ich einen kleinen Rundgang durch die Klinik. Danach wurde ich zu meinem Zimmer gebracht:
Die Eidechse, ein 2-Bett-Zimmer mit hübschem Erker und Blick auf den Innenhof.

Ich durfte kurz Auspacken und mich frisch machen, dann musste ich zum Wiegen und Blutdruckmessen. Der Blutdruck war gut, 110 zu 80. Mein Gewicht lag am Aufnahmetag bei 57 kg. Noch am selben Tag folgte das Aufnahmegespräch, das immer mit der Stationsärztin geführt wird, die für das Zimmer zuständig ist.

In diesem Gespräch wird absolut alles beleuchtet, was wichtig sein könnte für die Ursache der Vitiligo – Lebensumstände, Beruf, Hobbies, Krankheiten, Medikamente, Psychische Verfassung, Wohnsituation, Familiensituation... Alles wird schriftlich festgehalten und eine persönliche Patientenakte wird angelegt.

Dann folgte noch die körperliche Untersuchung (Abhören, Ohren, Nase usw.) und die genaue Betrachtung der weißen Flecken. Diese werden auch fotografiert und die Fotos in die Akte gelegt. Am Entlassungstag wird dann ein Vergleich gezogen, ob und wie viel man repigmentiert hat.

Dann wurde ich noch Dr. Shimshoni vorgestellt, der sich gleich die ganzen Voruntersuchungen angesehen hat.

Am selben Abend hatte ich dann bereits das erste Mal Sauerstofftherapie, die die Vitiligo-Patienten täglich haben. Die erste Bestrahlung hatte ich ebenfalls schon am ersten Abend.

Tag 2

Morgens um 06:30 musste ich gleich zum Blutabnehmen und anschließend zur Bestrahlung. Urin- und Stuhlprobe sollten ebenfalls an diesem Tag abgegeben werden.

Ab jetzt hat man jeden Tag einen individuellen Behandlungsplan.

Tägliche Angebote:

Autogenes Trainig, Imaginationstraining, Tiefenentspannung und progressive Muskelentspannung werden abwechselnd als Entspannungstherapien angeboten.Bestrahlung und Sauerstofftherapie erfolgen auch täglich.

Wöchentliche Termine:

Einmal in der Woche ist Gruppentherapie mit einem Psychologen, den man auch individuell konsultieren kann.

Ebenfalls einmal die Woche wird der Blutdruck gemessen und das Gewicht kontrolliert.

(Anmerkung: Ich selbst habe in den 3 Wochen 5 kg abgenommen, weil mir das Essen absolut nicht geschmeckt hat. Für die kleinen Sünden zwischendurch kann man ein Café im Ort besuchen oder sich etwas im Ort kaufen, sollte sich aber nicht erwischen lassen ;-) )

Von der Ernährungsberaterin gibt es zweimal pro Woche Angebote zu gesunder Ernährung und Kochkurse nach vorheriger Anmeldung.

Ab und an werden an den Abenden Vorträge zu verschiedenen Hautkrankheiten, Behandlungsmöglichkeiten und psychologische Vorträge angeboten.

Tag 22 (Entlassungstag)

Abschlussgespräch mit der Stationsärztin. Die Haut wird genau angesehen und mit den Fotos vom Anfang verglichen. Mit Dr. Shimshoni wird noch das weitere Vorgehen besprochen: Meistens will er die Patienten nach einem halben Jahr noch einmal sehen. Wenn man angefangen hat zu pigmentieren, ist es auch sinnvoll, zu Hause die Medikamente weiterzunehmen und sich evtl. sogar ein kleines Heim-Bestrahlungsgerät zu kaufen. Die Kosten hierfür übernimmt aber im Allgemeinen keine gesetzliche Kasse.

Auf einen Blick

Ausstattung der Klinik

Zimmer

In der Klinik gibt es 1-, 2- und 3-Bett-Zimmer. Die Verteilung erfolgt willkürlich und ist auch nicht abhängig von etwaigen Privatversicherungen. Wenn jemand unbedingt ein Einzelzimmer möchte, kann er es aber bei der telefonischen Voranmeldung angeben (evtl. noch mit Gründen wie z.B. Schnarchen o.ä.) und wenn die Klinik nicht gerade randvoll ausgebucht ist, wird der Wunsch auch berücksichtigt.

Aufenthalt

Es gibt mehrere Aufenthaltsräume, in die man sich zurückziehen kann und auch ein Raucherzimmer im Wintergarten. Im Sommer bietet sich der wunderschöne Garten zum Aufenthalt an.

Behandlung

Es gibt mehrere Behandlungsräume, das Schwesternzimmer (Anlaufstelle für alle Fragen und Probleme) und Salbenräume, die aber für uns Vitiligo-Patienten nicht genutzt werden.
Außerdem gibt es eine Sauna mit festen Saunazeiten pro Woche.

Essen

Es ist äußerst gesund, ohne Fett und auch ohne Gewürze gekocht. Es gibt viel Gemüse, Salat, Kartoffeln, Reis und Fisch. Fleisch eher selten, und wenn dann nur Kalb. Abends gibt es immer kaltes Buffet oder Bratkartoffeln.

Bereitstellungen für Patienten

Jeder bekommt seinen eigenen Sauerstoffschlauch und muss sich täglich für 15 an ein Gerät im Behandlungsraum anschließen. Im Speisesaal befindet sich eine Zapfanlage für Mineralwasser (ohne Kohlensäure), das mit Sauerstoff angereichert ist und daher besonders gut für die Haut sein soll. Außerdem gibt es rund um die Uhr Reiswaffeln und Knäckebrot im Speisesaal, wo man sich bedienen kann.

Feste Zeiten in der Klinik

Die Bestrahlungszeiten in der Klinik sind morgens um 07:00 Uhr (außer am Wochenende, da erst um 08:00) und abends um 18:30 Uhr. Sinnvoll ist es, gleich im Bademantel zur Bestrahlung zu erscheinen, damit niemand allzu lange warten muss. Es sind meist zwischen 5 und 15 Vitiligo-Patienten zur gleichen Zeit in der Klinik und alle haben auch zur gleichen Zeit Bestrahlung. Frühstückszeiten sind immer zwischen 07:00 und 08:00 Uhr, danach sollte man immer im Zimmer sein, weil dann die Visite kommt mit dem jeweiligen Stationsarzt. Mittagessen gibt es immer zwischen 11:30 und 12:30 Uhr, Abendessen von 17:30 bis 18:30 Uhr.

Informationen zu Untersuchungen und Medikation

Bei den Vitiligo-Patienten wird die Medikamenten-Ration täglich erhöht. Meistens bekommen wir Evina (Vitamin C und E), Folbene (Folsäure, Vitamin B), Inzelloval (Zink, Kupfer, Eisen), Selenase (Selen) und Vitamin A (bei jungen Frauen ungern, wegen evtl. Schwangerschaftsprobleme). Die Enzyme (Phlogenzym) werden in der täglichen Dosierung stets angehoben, sollten aber von Patienten mit Blutungsneigung generell gar nicht eingenommen werden (so wie ich, die hinterher aussah, als wär sie die Treppe runtergefallen, weil alles voll blauer Flecken war :-( )
Wenn die Blut-, Urin- und Stuhlwerte da sind, werden sie ausführlich besprochen und eventuelle Befunde entsprechend behandelt. Bei 80% der Vitiligo-Patienten wird ein Darmpilz gefunden, der auch zu großen Teilen zur Vitiligo beitragen kann.Gegebenenfalls wird noch die Schilddrüse untersucht, um Hashimoto auszuschließen.

Weiterbehandlung nach dem Klinikaufenthalt

Sinnvoll ist es immer, zu Hause weiter zu behandeln. Dies kann recht teuer werden, wenn man 3x wöchentlich zum Bestrahlen zum Hautarzt fahren und teure Medikamente kaufen muss. Ich habe tagelang gerechnet und im Internet recherchiert und habe nun eine für mich finanzierbare Lösung gefunden:

Medikamente

Meine Medikamente bestelle ich über www.deutscheinternetapotheke.de, wo sie recht günstig zu erwerben sind. Für 3 Monate setzen sich bei mir dann die Kosten wie folgt zusammen:
Folbene (Folsäure und Vitamin B)
Evina (Vitamin C und Vitamin E)
Inzelloval (Kupfer, Eisen und Zink)
Selenase (Selen)    
==> Insgesamt ca. 100 Euro im Vierteljahr        

Empfehlenswert für Patienten ohne Blutungsneigung ist auf jeden Fall das Pholgenzym, was dann im Vierteljahr nochmal ca. 100 Euro ausmacht (die sind verdammt teuer, aber auch wirklich sinnvoll!)

Bestrahlung

Ich habe mir ein Teilkörpergerät zur Bestrahlung gekauft.
Einmaliger Anschaffungspreis war 1080 Euro.
Es lohnt sich in jedem Fall für Patienten, bei denen nicht der komplette Körper betroffen ist! Allein, wenn man die Fahrtkosten zum Hautarzt und den Aufwand dazurechnet.

Hier findet ihr Bilder vom Schloss Friedensburg: Schloss Friedensburg