Quelle: "Hautsache", Journal der SPVG - Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft,  Ausgabe 02/2010

von  Eva Nolfi auf Basis eines Vortrags und einer PowerPoint-Präsentation von Dr. phil. Benno Durrer.

Dr. phil. Benno Durrer ist leitender Psychologe am Inselspital Bern. Er verdeutlichte in seinem Vortrag vom 1.Oktober, dass die psychosozialen Aspekte der Vitiligo nicht unterschätzt werden dürfen. Da Hautkrankheiten nicht lebensbedrohlich sind, werden die physischen, psychischen und sozialen Belastungen der Betroffenen oft nicht ernst genommen. Dabei werden sie von Betroffenen im gleichen Ausmass wie z.B. Diabetes, Arthritis oder Krebs erfahren.

Die Ursachen der Belastungen liegen hauptsächlich in der negativ erlebten sozialen Stigmatisierung. Die Betroffenen bilden dadurch ein negatives Körperkonzept zu sich selbst. Es ist schwierig, mit Vitiligo klarzukommen, weil die Krankheit schwer medizinisch behandelbar ist und unvorhersagbar verläuft. Die Betroffenen sind abhängig von medizinischen Spezialisten und fühlen sich oft alleingelassen, hilflos und von ihrer Umgebung nicht ernst genommen - es handelt sich ja nur um ein „kosmetisches Problem“. Das eigene Aussehen ist nicht mehr kontrollierbar und der Patient erfährt eine Entstellung seines eigenen Körpers. Durch negative Reaktionen aus dem sozialen Umfeld ziehen sich Betroffene häufig zurück und ihr Selbstkonzept und der Selbstwert leiden darunter.

Heutzutage wird das äussere Erscheinungsbild überbewertet. Eine makellose und gebräunte Haut wird mit Gesundheit, Wohlbefinden, Erfolg und Attraktivität verbunden. Vitiligobetroffene fühlen sich daher von der Gesellschaft stigmatisiert, traumatisiert und geächtet.  Dies kann zu Anpassungsstörungen führen. Durch die sichtbaren Symptome der Hautkrankheit erfahren Vitiligo-Patienten soziale Ablehnung und fühlen sich unattraktiv und unwohl. Die Krankheit muss bewältigt werden. Erfolgt dies maladaptiv, entstehen Ängste vor neuen Krankheitsschüben, vor Reaktionen aus dem sozialen Umfeld. Gleichzeitig wird das eigene Körperbild negativ bewertet; Hilflosigkeit, Depressionen und Ängste sind die Folge davon.

Laut einer von Dr. Durrer präsentierten Studie leiden 40% der Vitiligo-Betroffenen an einer affektiven Störung, meist als Depression erlebt, 20% an Schlafstörungen, 10% an suizidalen Gedanken, 4% haben Suizidversuche hinter sich und 3% leiden an einer Angststörung. „Die Anpassungsstörungen sind weniger von Schweregrad und Grösse der betroffenen Hautstellen abhängig, sondern eher von der subjektiv erlebten Beeinträchtigung und der Verschlechterung der Lebensqualität.“

Es ist schwierig, mit Vitiligo umzugehen, denn die Krankheit ist medizinisch schwer behandelbar und verläuft unvorhersagbar.

Belastungsfaktoren

Verschiedene Lebensbereiche wie Beruf, Sexualität, soziales Erleben (Ängste), Psyche können von der Vitiligo beeinträchtigt werden. Stress beeinflusst den Hautzustand nachgewiesenermassen. Er kann im Beruf, in sozialen Kontakten, in der Familie (eigene Familie sowie Herkunftsfamilie), in der Partnerschaft, im Auftreten in der Öffentlichkeit oder durch Krisen, welche in den vergangenen Jahren aufgetreten sind, entstehen. Um den Belastungen positiv entgegenzuwirken, ist das Erkennen und aktive Nützen der Bereiche, die einen persönlich erfüllen und entlasten, ein sehr wichtiger Teil der Krankheitsbewältigung. Wohlbefinden  und Bestätigung kann laut Dr. Durrers Aufstellung ebenfalls aus der Familie, Beruf, sozialen Kontakten und der Partnerschaft gezogen werden, sowie aus  der Freizeit und der Bewusstmachung von spezifischen Fähigkeiten. Ein Umfeld, in dem man sich wohl fühlt und das stärkt und unterstützt, kann viel zu einem positiven Umgang mit der Krankheit beitragen.

Stress entsteht zum grossen Teil im Kopf. Wenn Anforderungen aus der Umwelt oder  an  sich selbst die eigenen Möglichkeiten übersteigen, kommt es zu einer Überforderung, zu Stress. Die Einschätzung der eigenen Möglichkeiten und die Bewertung der Anforderungen sind subjektiv und abhängig von der Einstellung. Die eigenen Gedanken beeinflussen die körperliche und emotionale Verarbeitung einer Aufgabe. Von ihnen hängt ab, „ob es zu einer körperlichen Verspannung kommt, ob Sie sich gut oder schlecht fühlen, ob Sie der Hautzustand stört oder nicht.“ Selbstgespräche drücken unsere Gedanken aus und bestimmen unser Verhalten und die Wahrnehmung des Hautzustandes wesentlich. Je nach Aufmerksamkeitsgrad gegenüber den Flecken, Erwartungen an den Krankheitsverlauf und der Einstellung gegenüber sich selbst – hilflos und ausgeliefert oder stark und selbstbewusst – manifestiert sich das Verhalten eher positiv oder negativ. Positive Selbstgespräche sind z.B: „Es wird vielleicht bald besser; Ich werde mich nicht zu stark mit den Flecken beschäftigen; Ich könnte mit jemandem reden, um mich abzulenken; Ich versuche, mich zu entspannen; Ich mache jetzt etwas, das mir gut tut.“

Stress entsteht im Kopf.

Selbstsicherheit – Anregungen zum Umgang mit sich selbst

Selbstsicherheit ist in Situationen wichtig, in denen Betroffene auf die Vitiligo angesprochen werden. Durch Verhaltenstraining lässt sich Selbstsicherheit auch aufbauen. Es kommt immer darauf an, wie Sie etwas sagen und was Sie  sagen. Blickkontakt, eine kräftige, lebhafte Stimme, eine zugewandte Haltung, deutliche Mimik und Gestik sowie ruhiges und bestimmtes Reden in der Ich-Form gehören zu einem sicheren Auftreten. Man sollte zuerst sagen, was man möchte und danach erklären, warum - und sich nicht für berechtigte Forderungen entschuldigen. Durch ein selbstsicheres Verhalten wird Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl ausgestrahlt. Andere nehmen die eigenen Rechte und Bedürfnisse wahr und respektieren sie, Geselligkeit und Spontaneität werden möglich.

Auftreten in der Öffentlichkeit mit Vitiligo kann zu einem Teufelskreis von Angst und Vermeidung führen. Der Gedanke, dass andere einen anstarren könnten, löst Angst aus und der Betroffene versucht, solche Situationen zu vermeiden. Kurzfristig erfolgt ein Gefühl der Erleichterung, doch langfristig werden die sozialen Kontakte eingeschränkt und weniger Bestätigung erfahren. Dies hat ein negatives Selbstbild zur Folge. Das Verhalten wird unsicherer und Ängste treten vermehrt auf. Es lohnt sich, schwierige Situationen anzugehen und längerfristig eine positive Bilanz daraus zu ziehen. Sie dürfen stolz auf sich sein, wenn Sie einen kritischen Moment gut gemeistert haben.
 
Befragungen ergeben, dass Vitiligo-Betroffene stereotype Meinungen stärker wahrnehmen, als sie von der Allgemeinbevölkerung tatsächlich geäussert werden. Dr. Durrer gibt Tipps zur Abgrenzung von negativen Reaktionen: „Stehen Sie zu sich und Ihrer Vitiligo in der Öffentlichkeit und versuchen Sie, Vermeidungsverhalten, Rückzügen oder Feindseligkeiten aufgrund von unterstellten negativen Reaktionen entgegenzuwirken. Fragen Sie sich: Was kann mir in der Situation wirklich passieren?“ Im Umgang mit Nicht-Betroffenen sollte zwischen positiver Aufmerksamkeit und Abwertung unterschieden werden. „Versuchen Sie, aufzuklären und grenzen Sie sich selbstsicher ab. Lassen Sie sich nicht aus der Fassung bringen, sondern helfen Sie Hautgesunden, Ihre Hautkrankheit zu verstehen!“

Stehen Sie zu sich und Ihrer Vitiligo in der Öffentlichkeit und versuchen Sie, Vermeidungsverhalten, Rückzügen oder Feindseligkeiten aufgrund von unterstellten negativen Reaktionen entgegenzuwirken.

Verzerrten Bewertungen der Hauterscheinung als Entstellung oder eine generalisierte Selbstabwertung kann z.B. durch eine Aufstellung mit positiven und negativen Überzeugungen (Was ist gut an mir, was gefällt mir weniger?) oder einem „Positiv-Ereignis-Tagebuch“ entgegengewirkt werden. Mittels eines Kuchendiagramms kann dargestellt werden, welche Lebensbereiche im Leben welchen Stellenwert einnehmen. Dies relativiert die Wichtigkeit des Aussehens etwas. Soziale Beziehungen, Beruf, Aussehen insgesamt, Weissflecken und Partnerschaft können solche „Kuchenstücke“ ausfüllen.

In einem „Profilvergleich“ kann eine Beurteilung von anderen und sich selbst auf subjektiv relevante Dimensionen – z.B. intelligent, erfolgreich, pünktlich etc. – gegeben werden. So wird eine Differenzierung des Selbstbildes mit Stärken und Schwächen erreicht. Sich selbst in einer Skala mit Stufen von „extrem hässlich“ bis „Schönheitsmodell“ einzutragen kann ebenfalls helfen, sich von einer extremen Grundüberzeugung zu distanzieren.

Wichtig ist in allen Ansätzen, dass die Situation aktiv angegangen wird. Auf Dauer wird die Vitiligo dadurch in Ihrem Umfeld besser verstanden, was zu einer positiven Krankheitsbewältigung beiträgt. Dr. Durrer unterstreicht, dass für die Bewältigung der Krankheit soziale und medizinische Unterstützung sowie klare Informationen sehr wichtig sind. Ärzte und Angehörige sollten die Betroffenen dazu ermutigen, ihre Flecken zu akzeptieren, sich auch vermeintlich schwierigen Situationen zu stellen und sich durch Befürchtungen und Ängste nicht allzu fest einschränken zu lassen. Positive Selbstgespräche, Stressreduktion u.a. durch Entspannungstechniken und die allgemeine Förderung der Lebensqualität sind hilfreich in der Bewältigung der Vitiligo.

Spruch: Du findest dich selbst, wenn du der Wahrheit ins Gesicht siehst. (Pearl Bailey)